onsdag 2. november 2016

Å vente på TT-transport

Jeg har tenkt å blogge en del om hvordan det er å ha en far som er alvorlig funksjonshemmet etter hjerneslag og som måtte flytte permanent på sykehjem i en alder av 64 år. Han er nå 71 så jeg har vært pårørende lenge. Det er hardt og frustrerende arbeid. Pappa har aldri fått den hjelpen han trenger og samme hva jeg har gjort har jeg ikke klart å nå frem. Jeg vil skrive om pappas og mitt dagligliv og kampene vi kjemper og litt om politikk men mest om dagliglivet rett og slett

Det er en regnfull mandagskveld i oktober

EN HELT VANLIG  MANDAGSKVELD:

Klokken er halv syv. 

Pappa, mamma og jeg er i Nydalen på Voksenopplæringen, der han har vært elev i fire år. Vi har vært på en ettermiddags- og kveldsaktivitet. Først kor, deretter middag i kantinen og så på et tilbud som kalles for Møteplassen. Der møtes elever med ulike funksjonsnedsettelser til aktiviteter som quiz, bowling, bordtennis, forming og filmkvelder. Det er mellom 10 og 20 personer som kommer hver gang. Både koret og Møteplassen er aktiviteter som pappa har stor glede av, den felles middagen også, for på sykehjemmet spiser han stort sett alene. Han har ikke noe særlig med de andre beboerne å gjøre, de er stort sett demente kvinner i 80-90 års alderen.

Vi er klare for å reise tilbake til sykehjemmet. Pappa er sliten, halv syv er sent for han, og mamma er også sliten. De ansatte på er ferdige etter en lang arbeidsdag, skal bare slukke og låse. En etter en, eller to og to forsvinner elevene. Mange av dem er rullestolbrukere som blir hentet i spesialbiler. Snart er det bare to andre igjen, oss tre og to lærere som ikke kan gå hjem allikevel.

Utenfor både blåser og regner det kraftig.

Klokken blir kvart på syv og jeg ringer til Samres, det svenske selskapet, som tar seg av koordineringen av TT-bilene. (TT er en forkortelse for tilrettelagt transport). Det er Oslo Taxi som har ansvaret for kjøringen, mens Samres fungerer som bestillingskontor og trafikkleder. Ryktene sier at callsenteret til Samres for tiden ligger i  Polen. Jeg har ikke fått verifisert dette - men mange ganger virker det sånn. Bestillingsmottagerne er i hvert fall ikke lommekjente i Oslo.

Damen som svarer snakker svensk.
- Bilen er forsinket, har dere ikke fått beskjed? Spør hun
- Nei og vi er på skolen i Nydalen og her er det egentlig stengt for et kvarter siden og de ansatte skulle ha gått hjem. Det er to andre elever som ikke er hentet også, sier jeg.
- Den ene er vel Mons? Han skal kjøre med dere sier hun.
Samkjøring kalles dette at to eller flere deler bil. Det er ofte samkjøring fra Nydalen. Stort sett greit for oss siden vi pleier å bli kjørt først, men det har hendt at vi har fått en tur til både Smestad og Røa først på grunn av samkjøring.

Jeg gir henne navnet den tredje som venter også og damen på telefonen kan fortelle at bilen hennes bare er noen hundre meter unna. Vår er det imidlertid verre med. Hun får ikke en gang tak i sjåføren og kan ikke se hvor bilen er. Hun sier at hun skal fortsett å prøve og ringe meg tilbake.

Lise blir hentet. Vi andre venter, Mons, pappa, mamma, to slitne lærere og jeg. Ingen ringer meg opp igjen. En av lærerne prøver også å ringe Samres. Hun klager i telefonen. Forteller at ting har blitt ille i høst og at hverken elever eller lærere kommer seg hjem.

Mons er multihandikappet og skal helt til Hovseter etter å ha kjørt innom Grünerløkka først. Han reiser alene, sitter i rullestol og snakker bare ved hjelp av et snakkebrett som han kan trykke på med stort besvær. Pappa er helt utslitt og sovner. Det tar ganske lang tid å få på han yttertøy, så han sitter med boblejakken på og svetter.


- Det er så ille for dem som sitter i rullestol, mange får store smerter. Dere vet, Åse. Hun orker ikke å være her lengre enn til halv seks på grunn av smerter. I dag kom bilen hennes nesten en halv time for sent, og hun hadde fryktelig vondt sier en av lærerne.
- Og så må de sitte i bilen og humpe og riste etterpå. Det er faktisk helt grusomt for mange, sier den andre.
Pappa har det ikke spesielt bekvemt når han sovner i stolen sin han heller.

Begge forteller at dette skjer hele tiden, spesielt på kvelden og at skolen har sendt mange klager. Lærerne har ikke pleid å skrive opp timene og får ikke overtidsbetalt. Antagelig kommer de ikke til å gjøre det heller, for da blir vel de sosiale kveldstilbudene lagt ned fordi det blir for dyrt. Begge disse damene er engasjerte og fantastiske fagfolk som kjemper for sine elever og jobber for å holde kveldstilbudene i gang. Dette er tilbud som egner for mange som ikke har fått innvilget eller kan nyttiggjøre seg den ordinære undervisningen på dagtid.

En time forsinket kommer en bil. Det er en annen bil og en annen sjåfør enn han vi egentlig skulle hatt. Den opprinnelige sjåføren og bilen er visst fortsatt forsvunnet.

Denne høsten er det mamma som følger han, Koret starter klokken 1500, et tidspunkt jeg er opptatt på Institutt for Medier og Kommunikasjon. Mamma synes det er ganske slitsomt å dra av gårde med pappa i rullestolen, hjelpe han av og på med klær og så videre. Han er tung og rullestolen er tung og pappa må ha hjelp til det meste. Derfor er avtalen at jeg reiser til Nydalen fra Blinderen så raskt klarer og møter dem der oppe for å ta meg av det praktiske i forbindelse med hjemreisen.

Pappa og mamma må dra fra sykehjemmet 1430 og transporten hjem bestiller vi fast til 1830. Med en time forsinkelse blir dette veldig slitsomt for mamma også. Hun er 74 og ikke i helt toppslag selv alltid heller. Jeg synes synd på begge to.

Turen hjem for pappa tar 20 minutter, det er ikke langt men lasting, festing og lossing av rullestoler tar tid. Når det er to rullestoler som skal inn i samme bil tar det for 30 minutter. Fremme i Sannergaten er dagen fortsatt ikke over, Pappa må følges inn og hjelpes av med klærne og vi må snakke litt med personalet. Når vi kommer så sent som åtte er det bare kveldsvakten på jobb, og har smerter fordi han får  medisinene sine senere enn vanlig. Kveldsmat er heller ikke så lett å få til. Det er også ganske tydelig at personalet på avdelingen er misfornøyde med at vi kommer så sent. Ikke på oss, men når de er bare to på vakt er det krevende å få til kveldsstellet for pappa.

Jeg tenker på Mons som er på vei til Hovseterhjemmet alene, uten to pårørende som kan hjelpe til.
Debattinnlegg av meg i Aftenposten i 2014
Personalet er nok ikke blide der heller.

De fleste av oss sitter ikke i rullestol og er derfor ikke avhengige av spesialtransport for å komme oss til steder, men noen, som pappa, Mons, Lise og Anna er det. De er helt avhengige av det, uten TT-transporten kommer de seg ingen steder. De fleste klager ikke. Ordningen er på mange måter veldig bra, og de fleste sjåførene er kjernekarer og -kvinner. (det er noen få) Opp gjennom årene har vi blitt godt kjent med mange av dem. Så vi klager som oftest ikke, selv om det er ganske mye som ikke er helt på stell også.
Jeg har skrevet om det før, i Aftenposten og her på denne bloggen. Og denne gangen skal jeg ta meg tid til å sende en formell klage til Oslo kommune også. Jeg leste et sted at de får lite klager, og det stemmer sikkert at mange ikke tar seg tid eller har overskudd til å sende skriftlige klager. Er du pårørende eller en person med funksjonsnedsettelse som er avhengig av offentlig bistand har du lite fritid for å si det sånn. Det er nesten umulig for utenforstående å forstå hvor tungrodd mange ting er, hvor langsomt det går og hvor ekstremt mye tid den minste lille ting tar. For de fleste krever nok arbeidet med å få ting til å fungere sånn noenlunde i hverdagen alt de har av ressurser.

Jeg følger mamma hjem. Hun bor ikke så langt unna og pleier å gå. Jeg synes ikke hun skal gå alene i den mørke og kalde kvelden.

Tar bussen videre hjem, går innom butikken og kjøper middag. Låser meg inn fem over halv ti til en sulten og syk katt, som har ventet lenge og trenger stell. Er skrubbsulten selv også og litt før halv elleve er det endelig middag - igjen.

Jeg orker ikke sette meg ned og sende en klage da.

Helt normalt


Dette hadde jo ikke vært noe stort problem om det ikke var helt normalt. Det samme skjedde nemlig forrige mandag. En mandag mamma måtte gjøre alt alene. Hun og pappa ventet i nesten en time da også. På fredager når vi er på svømming er det lengste vi har ventet to timer. Venting etter svømming koster meg forresten 750 kroner for da har jeg med en mannlig assistent som vi leier inn og betaler selv. Han er ikke dyr, koster bare 375 kroner i timen, men svømmingen blir ganske dyr i og med at assistenten normalt bruker 3-4 timer, bilen koster 200 kroner tur-retur og inngang i bassenget er rundt 100 kroner. Med to timers forsinkelse koster en tur i bassenget oss over 2000 kroner. Og da regner jeg ikke med min tapte arbeidsfortjeneste.

Ekstra ille er det selvsagt når bilen kommer så sent at vi knapt rekker å komme oss i bassenget før timen vår er over. Samme kostnad for meg, men ingen trening for pappa. 

Jeg ringer Samres hver uke og bestiller reiser til punkt og prikke. Forteller hvem som skal følge om det ikke er meg og oppgir telefonnumrene til ledsager for hver enkelt tur - og oppgir hvilket klokkeslett aktivitetene starter og slutter og forklarer viktigheten av at bilen kommer når den skal.

For et år siden bestilte jeg det som faste reiser. Da må du sende inn et skjema med alle detaljer. Hvorvidt han reiser med følge, kontaktinformasjon til ledsager, kontaktpersoner og telefonnumre til stedet han reiser fra og stedet han reiser til og selvfølgelig adresser. Du må også oppgi om brukeren skal hentes og leveres inne og hvorvidt personalet skal ha beskjed og eventuelt oppgi avdeling og etasje. Dette skal jo i teorien spare tid. Du kan for eksempel bestille skolereiser for et halvår av gangen. Da skal Samres i utgangspunktet vite når det er ferie - og ikke dukke opp i høstferien for eksempel. Jeg ringte likevel inn bestandig og dobbeltsjekket at bil ikke var satt opp. 

Men likevel faste reiser har jeg gitt helt opp, for det ble nærmest livsfarlig.

En mandag midt i desember - etter at koret og Møteplassen var slutt for året - to uker før. Jeg hadde bestilt frem til en viss dato i skjemaet for faste reiser, og ringte til og med TT-kontoret for å forsikre meg om at bilen var avbestilt frem til jul. På bestillingskjemaet var det også klart avmerket at han IKKE skulle reise alene på mandager og mitt telefonnummer som ledsager var oppgitt.

Plutselig kom det likevel en bil - sykehjemmet hadde fått beskjed om at kor og møteplass var slutt for året. Pappa har aldri reist dit alene, moren min, et av barna eller jeg er alltid med. Personalt fant likevel ut at de skulle sende han avsted med bilen som dukket opp. De ringte ikke meg. Egentlig var skolen stengt for ettermiddagen, men tilfeldigvis satt det en som kjente pappa i respesjonen. Men bilen kunne ikke kjøre pappa ned igjen. Han ble lempet ut og mannen i resepsjonen, ringte til sykehjemmet og fortalte hva som hadde skjedd og måtte bestille en ny bil og vente sammen med pappa der oppe i over en time på at noen skulle kjøre han ned igjen. Det var mens pappa satt der i Nydalen og ventet at jeg fikk en telefon fra sykehjemmet om at pappa var alene i Nydalen og at det ikke var skole!

På en eller annen måte mente de visst på sykehjemmet at det var min skyld.
Pappa hadde på det tidspunktet deltatt på koret og Møteplassen hver mandag i skoleåret i tre år, og aldri reist dit alene.

I to år reiste han imidlertid alene på tirsdag formiddag til Nydalen. Det var et mareritt for meg for jeg var så engstelig. Jeg bad personalet på Paulus ringe meg når han var i bilen slik at jeg kunne ringe læreren i Nydalen og si at han var på vei og be lærer om å ringe hvis det var problemer. Og læreren om å gjøre det samme når han skulle hjem. Likevel gikk det nesten galt en gang. For pappa sa til sjåføren at han ville dra til sin gamle leilighet på Sinsen. Og selv om det stod i oppdraget til sjåføren at pappa måtte leveres til personalet på avdelingen i andre etasje kjørte sjåføren til Sinsen og lastet han ut. Heldigvis fikk han kalde føtter og ringte meg. Mitt nummer står på alle oppdragene.

Etter hvert fant jeg på et lurt system, nemlig at sjåføren fikk penger eller strengt tatt kuponger ved levering og ikke ved henting. Den modellen fungerte faktisk. Den pappa skulle leveres TIL hadde betalingen og den ville sjåføren ha.

Men altså ved juletider i fjor var det over et år siden han hadde hatt formiddagundervisning og reist alene. Likevel påstod de på Paulus at det ikke var noe rart at de bare hadde sendt pappa avgårde alene.

Jeg kontaktet Samres og bad dem sette opp en advarsel i systemet om at han aldri skulle reise alene noe som helst sted uten at sjåføren snakket direkte med MEG. Det samme gav jeg beskjed om til avdelingsleder på Paulus.

- Dersom det dukker opp biler som vil ta med seg pappa og ingen av oss er til stede, så må det stå i boka og journalen hans at dere skal ringe meg å sjekke og alle må få vite om det, sa jeg.
Så skjedde det igjen en mandag utpå nyåret - jeg skulle følge og var på vei heseblesende fra jobb. Halv tre er tidlig for meg, men jeg prøver å komme en halv time til et kvarter før bilen for å gjøre pappa klar. Jeg passer på at han har lue, skjerf og vanter, har fått noe å drikke og så videre og at han har på seg tannprotesen sin. Denne dagen er bussen litt forsinket, så jeg ringer sykehjemmet rett før Sannergaten for å si at jeg er litt sent ute og høre om noen der kan gjøre pappa klar.

- Han har dratt han, sier hjelpepleieren. Bilen kom klokken to og sjåføren hadde dårlig tid.
Jeg ble sint.
- Dere skal jo ikke sende han av gårde alene. Jeg skulle jo være med. Han skal aldri reise alene på mandager og det begynner jo ikke der opp før klokken tre. 
Jeg la på og ringte til Samres mens jeg løp mot sykehjemmet. Først ba jeg dem kontakte sjåføren for å høre om han kunne snu og plukke meg opp. Det er ikke gjort i en håndvending å komme fra Grünerløkka til Nydalen, nemlig. Han på Samres brukte litt tid på å få tak i sjåføren, men det var uansett for sent. Pappa var jo fremme i Nydalen. Jeg måtte legge på og ringe til Voksenopplæring og fortelle at pappa kom alene og alt for tidlig og dessuten høre om noen der oppe kunne legge ut for egenandelen. De lovet å ta hånd om han og betale sjåføren.  Så ringte jeg Samres igjen for å klage.

- Hva skal jeg gjøre da? Hvordan skal jeg komme meg til Nydalen. Betaler dere taxi?
De sa at det kunne de gjøre.

Mens jeg løp til taxiholdeplassen snakket jeg med en overordnet på Samres. Han bekreftet at de hadde et notat og varsel til sjåførene i systemet om at pappa ikke skulle reise alene uten at jeg gav ettertrykkelig beskjed og sjåføren snakket med meg. De fant også ut at sjåføren hadde fått beskjed om dette i oppdraget sitt og var enige i at han ikke bare kunne komme en halv time for tidlig og kjefte på personalet på sykehjemmet for at pappa ikke var klar og så bare dra avgårde med han uansett. Rådgiveren på Samres mente etter hvert imidlertid at Samres var uten skyld. Det var sjåføren som hadde gjort feilen og ikke de. Dermed var det Oslo Taxi som var ansvarlig og en eventuell klage måtte da rettes til Oslo kommune. Så Samres gikk tilbake på at de ville betale taxi-regnigen.

Taxi-regningen var på 200 kroner eller noe og jeg klaget ikke den gangen heller. Det er ikke verdt det å bruke flere timer på å få igjen 200 kroner.

Etter det sluttet jeg bare å bestille faste reiser. Nå bestiller jeg en og en reise og bruker sikkert en time i uken på bare det.


PRESSEKLIPP OM TT-ORDNINGEN I OSLO

Han kommer for sent på jobben 1 av 3 ganger på grunn av samkjøring i TT-bilen
Det er ikke Oslo kommunes problem  se video fra Aftenposten under.
Eller les hele saken her

De får sightseeing i Oslo når de skal på jobb og skole
Les her

En tålmodighetsprøve
TT-transporten er en tålmodighetsprøve for foreldrene til en 23 år gammel funksjonshemmet gutt.
Les saken


Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar