Dagens TT

Dagens TT

Aftenposten fredag 21. februar 2014

Jeg skrev et debattinnlegg i Aftenposten som kom på trykk på fredag.

Det handlet om helsebyråkratiet - spesielt i forbindelse med transportutfordringene for en i rullestol. Det var for så vidt ment som et eksempel på det jeg opplever som et tungvint helsebyråkrati.

Les debattinnlegget om "Det umulige Helsebyråkratiet" 

Jeg har skrevet om pappa tidligere i denne bloggen flere ganger blant annet om utfordringen det er å være pårørende til en som er alvorlig syk.

Lørdagsrevyen 8. februar 2014

I alle fall - pappa har vært syk. Hva som skjedde på Lovisenberg da han fikk hjerteinnfarkt rett før nyttårsaften kan du se på Dagsrevyen.

Tilbake til noe så enkelt som TT.
Pappa får kognitiv trening på Voksenopplæringen i Nydalen to ganger i uken.

Mandager er han på en kveldsgruppe med kor og noe som heter Møteplassen med forskjellige aktiviteter. Denne aktiviteten følger ikke skoleåret nøyaktig siden det er en slags tileggsaktivitet ved skolen og pårørende må stort sett være med.

Tirsdager er han med i en liten gruppe som får kognitiv trening, det er på dagtid, og han reiser alene. Denne undervisningen følger skoleåret.

Bare for å bestille reiser...

Ingen ting av det jeg har skrevet om i debattinnlegget dreier seg om bestilling av reiser. Det dreier seg om å søke om å få tildelt rett til reiser hos forskjellige levrandører og er egentlig en temmelig forenklet fremstilling. Det som Dagens TT dreier seg om er å få bestilt noen reiser som alllerede er godkjente og behørig dokumentert og søkt om.

Vi har bestilt det som kalles faste reiser. I høst måtte dette gjøres ved å printe ut et skjema fra en nettside. Dette måtte fylles ut med en mengde informasjon, deretter skannes og mailes til Samres. Det var plutselig umulig å bestille dette via telefon, selv om Samres Faste reiser har et eget telefonnummer og informasjon om brukerne lagret på personnummer. Jeg måtte fremskaffe TT-kortnummer, adresser og telefonnumre til sykehjemmet han reiser fra og skolen han reiser til. Jeg måtte ringe til Voksenopplæringen og finne ut nøyaktige datoer for når ting startet og slutte for sesongen. Brukte noen timer på det totalt. Nå ser jeg at Samres har fått et elektronisk skjema. Det er et fremskritt at jeg ikke må printe, skanne, og mail, men kjedelig at alle opplysningene må legges inn om igjen og om igjen. Det tar tid!

Jeg avbestilte de faste reisene inntil videre da pappa ble syk ved nyttår. Etter noen uker var han frisk nok til å begynne å reise til voksenopplæringen igjen. Da var ikke mandagsundervisningen startet ennå, så jeg kontaktet Samres på telefonen og fikk aktivert tirsdagsreisen - via telefon. De var jo bare midlertidig stoppet.

Det var to ganger med kor og møteplass på mandagene før vinterferien - da bestilte jeg bare enkeltreiser. På et annet telefonnummer! Men slike går da av fritidsreisene til Pappa og det er jo dumt. Han for ikke tilbake egenandelen og får færre fritidsreiser.

Så i dag tenkte jeg å aktivere de faste mandagsreisene igjen, men visst at jeg måtte bestille en enkeltreise til i dag. Om det er under to uker til du skal reise må du ringe til enkeltreisenummeret uansett, Tenkte at jeg kunne aktivere faste reiser igjen på samme nummer, men nei. Der var plutselig ingen ting lagret på pappa, til tross for at han er satt opp med en fast reise i morgen fra før. Jeg måtte gi dem telefonnummere og adresser, fortelle at han satt i rullestol og skulle ha med ledsager.

Så var dagens reiser bestilt.

Deretter måtte jeg ringe fastereiser for å aktivere den allerede behørig bestilte faste reisen på mandager på nytt.

Sjekking og dobbeltsjekking - men...

For sikkerhetsskyld ringer jeg TT-kontoret hver mandag og sjekker at reisene er satt opp. jeg ringer alltid og avbestiller når det er skoleferie, det skal ikke være nødvendig men i praksis har det vist seg at det er lurt. Jeg kontakter også avdelingen sykehjemmet og forsikrer meg om at de vet når han skal reise både mandager og tirsdager. Jeg har i tillegg alliert meg med damen i resepsjonen på sykehjemmet slik at hun følger opp når han skal reise alene på tirsdagene.

Før jul var det to ganger han ikke fikk reist fordi han ikke var klar da bilen kom - det fikk jeg beskjed om i etterkant. Bilen hadde kommet alt for tidlig og kjørt sin vei. De som jobbet der akkurat da viste ikke hvor de skulle ringe for å klage og bestille en ny bil. De ringte heller ikke til meg for å få løst problemet, ei heller til skolen for å si fra at han ikke kom. Etter 2 ganger fikk jeg en telefon fra læreren som lurte på hvorfor han ikke hadde kommet. Det var sånn jeg fikk vite om det!

En mandag midt i desember - etter at koret og Møteplassen var slutt for året to uker før. Jeg hadde bestilt frem til en viss dato i skjemaet, og ringte til og med TT-kontoret for å forsikre meg om at bilen var avbestilt frem til jul. På bestillingskjemaet var det også klart avmerket at han IKKE skulle reise alene på mandager og mitt telefonnummer som ledsager var oppgitt.

Plutselig kom det likevel en bil - sykehjemmet hadde fått beskjed om at kor og møteplass var slutt for året. Pappa har aldri reist dit alene, moren min, et av barna eller jeg er alltid med. Personalt fant likevel ut at de skulle sende han avsted med bilen som dukket opp. De ringte ikke meg. Egentlig var skolen stengt for ettermiddagen, men tilfeldigvis satt det en som kjente pappa i respesjonen. Men bilen kunne ikke kjøre pappa ned igjen. Han ble lempet ut og mannen i resepsjonen, ringte til sykehjemmet og fortalte hva som hadde skjedd og måtte bestille en ny bil og vente sammen med pappa der oppe i over en time på at noen skulle kjøre han ned igjen. Det var mens pappa satt der i Nydalen og ventet at jeg fikk en telefon fra sykehjemmet om at pappa var alene i Nydalen og at det ikke var skole!

På en eller annen måte mente de visst på sykehjemmet at det var min skyld.

Livet som pårørende er ganske krevende!

Hvorfor blir rehabiliteringspasientene "glemt"

Jeg leste med glede Erna Solbergs kronikk "Nye ideer, bedre tilbud til pasientene" som stod på trykk i Bergens Tidende 27. september 2012.  Kronikken er pulblisert på bloggen til det jeg håper blir Norges neste statsminister. Jeg skrev en lang kommentar i kommentarfeltet, men konkluderte med at den ble for lang selv til meg å være... så jeg la inn bare en liten del. Jeg ble imidlertid så begeistret for mine egne konklusjoner at jeg måtte ta vare på alt sammen og legge det ut her.

Før eller senere blir det store flertallet av oss syke, gamle, pleietrengende og verdifulle for samfunnet!

Denne kronikken var god lesning. Jeg er 100 prosent enig, men det er en pasientgruppe som sjelden nevnes og det er rehabiliteringspasienter som har kompliserte eller sammensatte skader, for eksempel slagpasienter med større skader, men med rehabiliteringspotensiale. Mange sykehjem tar godt vare på de eldre som kanskje ikke skal rehabiliteres, men rehabiliteringsplasser i sykehjem er det svært få av. Pasienter har heller ikke noen rett til å velge rehabiliteringssted, og om kompetansen er manglende når det gjelder andre oppgaver i sykehjem er den ofte helt fraværende når det gjelder komplisert rehabilitering på de samme sykehjemmene. En slagpasient for eksempel trenger gjerne kognitiv trening og masse fysioterapi og logoped. Denne typen pasienter blir skrevet ut til kommunen for rehabilitering når tilstanden er medisinsk stabil og de blir ansett som ferdig behandlet på et sykehus. Det betyr i praksis utenfor livsfare. Jeg tror at det er utrolig viktig at det i forbindelse med samhandlingsreformen opprettes rehabiliteringsplasser med en helt annen kompetanse enn det som finnes i dag. Mange slike pasienter hører mer hjemme på spesialsykehus enn i sykehjem. Samhandlingsreformen har et mål om raskere rehabilitering av pasienter og bedre samarbeid, men det fungerer ikke når det ikke finnes kompetanse når det gjelder rehabilitering. En slagpasient som ikke får gode tilbud, stimuli og kontakt med andre blir faktisk raskt sykere i stedet for å bli bedre. Mangel på skikkelig behandling forverrer sykdommen. Er det noe sykehjem er kjent for så er det lav bemanning, lite tid per beboer og så videre og det er derfor nesten ingen mulighet for en slagrammet person til å få noen individuell behandling tilpasset sine problemer eller personlig oppfølging. Ferieavvikling kan føre til null fysioterapi i åtte uker - kommuner er villige til å kalle et åtte ukers opphold midt i sommerferien på en korttidsavdeling som tilbyr rehabilitering for et rehabiliteringsopphold. Det eneste som tilbys er måltider, seng og dusj en gang i uken samt hjelp fra seng til rullestol og påkledning og avkledning. Bortsett fra dette er det ingen aktivitet når fysioterapeuten har ferie.

Ellers i året er fem timer fysioterapi og 2,5 timer ergoterapi det maksimale for en pasient i Oslo kommunes regi. Medregnet i denne tiden er rapportskriving og møter om pasienten. Dersom pasienten trenger hjelp av to for å trene på å gå sier det seg selv at det blir lite trening. Muskler svinner og muskelsvakhet blir et nytt problem pasienten får. Pasienten kan nå få en individuell plan, men den er innenfor disse økonomiske rammene og tilpasses ikke pasienten. Man regner også rehabiliteringspasienten som så kostbar når han heller hun er pasient på sykehjem at man ikke for eksempel kan søke om støttekontakt som kunne hatt mulighet til å snakke litt med pasienten på dagtid. Jeg tar da utgangspunkt i at de pårørende har andre aktiviteter i normalarbeidstiden. Uten aktivitet blir  pasienten passiv og kanskje deprimert noe som videre går pasienten sykere. Til slutt er kanskje pasienten så syk at han eller hun ansees å være uten potensiale. Det virker som om rehabilitering av mer alvorlige tilstander en benbrudd, som kan være alvorlig nok, nesten aldri snakkes om.

Man hører bare suksesshistorier om mirakuløs bedring,  - Var lam fra halsen men nå står han på ski!

Dem som ikke blir rehabiliterte står det ikke noe om, og heller ikke hvorfor. I vår humanistiske verden er det vel verdt å bruke litt penger på livskvalitet også for personer som ikke kan rehabiliteres tilbake til arbeidslivet, enten det er på grunn av alder eller det er fordi man antar at personen ikke kan bli frisk nok til å bo hjemme.

Hjelpeapparatet mener åpenbart at det er sløsing med ressurser å lære en slagrammet person på for eksempel 65 år å trille rullestolen sin selv og dermed selv kunne bestemme hvor han vil være, eller å barbere seg, pusse tenner og vaske seg selv. For en pasient som ikke klarer noen ting selv vil en hver ervervelse av ferdighet bety enormt bedret livskvalitet, For noen pasienter trenger ervervelse av slike ferdigheter, trening, trening og atter trening. Rehabiliteringsavdelinger i Oslo tilbyr ikke en gang logoped som kan hjelpe pasienter med afasi eller andre talevansker slik at de kan lære seg å snakke eller kommunisere på annen måte.

Når det går opp for deg som pårørende, for jeg er det, at noen runder med sjakk under veiledning fører til at pasienten stadig blir raskere og flinkere til å spille. At det er mulig for deg å trene opp en slik ferdighet på noen timer, at han etter to kvelder med korøvelse - han som tidligere ikke kunne snakke, ikke en gang si ja eller nei - plutselig kan synge Musevisa høyt rent og tydelig er det vondt. Vi har skaffet vår far, logopeder selv, fått han inn på voksenopplæringen - derav koret og andre tilbud. Han blir langsomt bedre, men i et år ble han stadig dårligere på grunn av total pasifisering, muskelsvinn og depresjon. Min far var flinkere til å gå rett etter slaget enn han er nå. Da hadde han ikke glemt det ennå og han hadde fortsatt sterke muskler. Nå må han trene muskler og hodet samtidig. Bedringen hos han nå er først og fremst selvheling i hjernen. Han har fått tilbake stadig mer av korttidshukommelsen og husker hva han spiste i går, han vet nå hva som feiler han og husker personnummeret sitt med mer. Ved hjerneslag som får pasienten en hjerneskade som kan heles både spontant og ved trening. Det er ingen egentlig som vet hvor langt slike pasienter kan komme. Hjernens veier er uransakelige og helingsprosessen stopper aldri.

På sykehjem har man gjerne erfaring med demens og mennesker med hjerneslag kan virke/ være demente, men de blir jo gradvis bedre og bedre snarere enn dårligere og dårligere slik som de aldersdemente dessverre gjerne blir.

Likevel blir de blir behandlet og stelt av det samme personalet som ikke har noen forventning om eller erfaring med pasienter som kan bli bedre. De fleste på sykehjem er svært syke og gamle og bor ikke der så lenge. Det er trist å se andre beboere forfalle mer og mer og temmelig raskt. Mennesker som var oppegående, må plutselig trilles rundt og kanskje mates. Det er ikke et stimulerende miljø for en relativt ung slagpasient som sliter med motivasjon og med tro på at han skal kunne bli bedre. Det er ingen rundt han som blir det, depresjon, desperasjon og kanskje sinne over egen situasjon som oppleves som totalt håpløs samtidig som man kanskje er mentalt forvirret i perioder kan bli svært pinefullt. I en slik situasjon hadde det sikkert vært godt med en psykolog, men det er jo helt utopisk å få til sikkert. Min fars mentale smerte øker proporsjonalt med at han blir bedre fordi han forstår sin egen situasjon stadig bedre. Derfor prøver vi å være psykologer, fortelle han at han er blitt bedre, ikke må gi opp og samtidig må prøve å være takknemlig for det som er bra. 

- Hva er bra? Spør jeg og ramser opp - Du får masse god mat, du fryser ikke, du har seng, det kunne vært verre, hva synes du er bra? 

Så sier han

- Det er fin musikk på radioen, Jeg kan se gaten fra vinduet. 

Dessverre ser han fortsatt like trist ut, men jeg er jo ikke psykolog. Jeg er datteren hans og han vil hjelpe meg, ikke være hjelpeløs. Det er ikke helsevesenets skyld at han er syk, men jeg synes at måten han blir avskrevet som en uvesentlig utgift på er umenneskelig og uverdig i dagens Norge. Dessverre er han ikke alene og det er slett ikke han som har det verst. Mange har ikke tre barn, en eks-kone og en samboer pluss to barnebarn som besøker dem flittig. Det store bildet er at det ikke synes å finnes noen strategi for slike halvgamle pasienter som trenger langtidsrehabilitering. Sunnaas er bra sted, men det er for mye yngre mennesker og mer potensielt produktive mennesker. Pappa og mange med han er nok i den situasjonen at de ikke kan bli direkte produktive og dermed er det satt spesielle grenser for hvor mye ressurser man kan tenke seg å benytte for at denne typen pasienter skal kunne få et akseptabelt liv. Jeg forstår godt behovet for å spare penger også i Helsevesenet, at man mener at en del ting får pasienter betale for selv og så videre. Jeg håper og ber om at den neste regjeringen vil gå inn å se på denne helt glemte pasientgruppens problemer. Pappa kan utmerket godt leve i 30 år til og han vil uansett bli en temmelig stor utgift for samfunnet fremover, ingen tvil om det. 

Teksten herfra og ned er ikke lagt ut som kommentar på bloggen til Høyres leder Erna Solberg

Velferd for alvorlig syke mennesker burde likevel ikke måles i kroner, dette er en fokus som er skremmende og leder tankene hen på tilstander hvor det kunne tenkes at man lurer på om man ikke bare kutte utgiften til et minimum men skjære den helt ned.

Noen har gjort det før; Hitler, som drepte handikappede barn, sinnslidende og andre kostnadskrevende elementer på sykehus. Vanlige leger og sykepleiere utførte drapene, tilsynelatende uten å protestere.

Det ble ført heftig propaganda om kostnader knyttet til uproduktive mennesker rettet mot hele den tyske befolkingen.

Avsnittet som følger er hentet fra Sykepleien.no: (som har en grundig artikkel om temaet http://www.sykepleien.no/nyhet/543670/nar-sykepleieren-ikke-sier-nei) 

 "En plakat som ble flittig vist, var bilde av en frisk og sunn tysker som bar en handikappet person på skuldrene. Teksten til plakaten lød: «Det er du som bærer byrden. En fysisk utviklingshemmet koster rundt 50 000 reichsmarks før han fyller 60.» Også skolebøker inneholdt regnestykker hvor man skulle beregne kostnaden ved å ta vare på fysisk og psykisk syke.

Til Hitlers forsvar var økonomien i Tyskland elendig på 30-tallet, det er den ikke i Norge nå om dagen.

Men, også i våre dagers Norge beregner vi kostnader ved pasienter.

Jeg har sett budsjetter fremlegges der det kalkuleres med et positivt resultat fordi man regner med at xx antall sykehjemspasienter dør og man kan få et fint resultat dersom man er restriktiv med å innvilge nye søknader og sånn sett i det minste kan utsette kostnaden mens klagen behandles hos Fylkesmannen og håpe at det tar lang tid. Alt for at budsjettet skal gå i balanse. I slike budsjetter utgjør sykehjemspasienter svært kakulerbare kostnader som er svært åpenbare og byrdefulle. Veien for budsjettopptatte mennesker er ikke lang til å ønske at en og annen pasient skal dø litt før i stedet for litt senere i det minste. Livet deres er jo ikke så verdifullt allikevel, i hvert fall ikke for byråkraten/økonomen.

Mennesker omtales som kostnader og det er helt akseptabelt og vanlig å snakke slik. Det er  knapt noen so, reagerer - dette ble sagt i full åpenhet og med et lite smil. Ingen politikere protesterte. Penger har blitt noe man ikke kan argumentere mot, det er ikke helt stuerent, og hvis du prøver blir du gjerne sett på som naiv og litt dum og tematikken møter ikke noen spesiell interesse.

Kanskje dette er fremtidens samfunn? Den moderne, rasjonelle og effektive måten å tenke på? Jeg håper at Høyre, spesielt, kan få fokuset mer bort fra økonomi og mer over på ikke-økonomiske verdier. Først og fremst på hvert enkelt menneskes ukrenkelige verdi. En kan ikke gradere menneskeverd uten å fra ta absolutt alle mennesker, selv Kongen og Statsministeren litt av sin verdi, om ikke i dag, men hvis de blir syke eller når de blir pensjonerte eller jobber litt saktere, eller tar dårlige valg.

Det er mange økonomer i Høyre, som er dyktige til å forvalte eiendommer og ser nytten av å spare, ikke bruke over evne og så videre i sine egne liv og i egne suksessrike bedrifter. Men samfunnet og livet er ikke en bedrift og uansett så kan ikke penger og god økonomi, som jo er nødvendig for et godt liv, være målet.

De som trenger vår omsorg skal få den fordi de trenger den, det er også vanskelig å gi etter fortjeneste vi vet jo ikke helt hva den enkelte har bidratt med. Pensjon får vi etter fortjeneste, men helseomsorg bør styres av behov. De som trenger mest bør få mest. Vi snakker her om nødvendig helsehjelp og muligheten til et noenlunde verdig liv i den grad slikt kan kjøpes for penger. Dette bør vi andre ta oss råd til fordi vi ønsker å være siviliserte mennesker med humanisme som en bærebjelke og fordi vi har råd til dette i Norge i dag.

Så kan vi jo heller være litt mer restriktive med hvilke kriterier som skal ligge til grunn for når omsorgsbehovet trer inn og hvor høy grad av luksus som skal innvilges.

Kanskje friske og arbeidsføre mennesker må tåle å få trekk i lønn når de er fyllesyke? Kanskje vi ikke skal gjøre det like lett for folk å "nave" litt mens de finne seg sjæl?  Kanskje vi skal satse på marked og økonomi ved å la private og kostnadseffektive enheter får krige litt om oppdrag og la de svake bedriftene og de ineffektiv byråkratiene booke under. La Darwinismen få spille litt mer fritt der hvor det er et marked og en kamp om å lykkes.

Det er så mange andre måter å være økonomisk og dynamisk på enn å regne på hvor mye en kronisk syk person koster på denne måten eller den andre måten. Kanskje vi i verdens rikeste land kunne ta oss råd til å gi de aller sykeste og aller svakeste, de som ikke kan kjempe for seg selv, et skikkelig, verdig og dyrt tilbud?

Kanskje det til og med - som et biprodukt - er samfunnsøkonomisk lønnsomt. Hjelpepleiere opplever jobben som meningsfull og givende og blir ikke utbrente og sykemeldte. Pårørende blir ikke utbrente og sykemeldte og klarer å ta seg av både syke foreldre som de vet har det bra, barna sine og jobbene sine. Kanskje de til og med får tid til å trene, så de kan holde seg friske og lønnsomme, fordi de slipper å bruke endeløst med timer på å skrive klager. I tillegg slipper noen å behandle alle disse klagene og kan gjøre andre produktive ting. Det er sikkert ikke så givende å sitte å avslå åpenbart berettigede søknader hele dagen heller, kanskje man begynte å arbeide på et Bestillerkontor med et ønske om å hjelpe og at man blir frustrert, deprimert og sykemeldt av slikt?

Alle klagene til Fylkesmannen er nok også slitsomme for dem som får dem og som må lese de samme gamle triste historiene om igjen. 

 - Enda en gammel mor, som lider og enda en datter som er helt på felgen. Tar det aldri slutt?   

Regnestykket er selvfølgelig vanskelig, så og si umulig for en økonom. Det blir mange usikre variabler og temmelig økonomisk spekulativt. Prisen er altså litt vag, men verdien kunne vært stor. Det er lett å gå seg vill i den enorme kostnaden helsesektoren utgjør for Norge og skrekkscenarier om hvor dyrt det kan bli i fremtiden, selv om vi generelt blir stadig friskere og slikt.

To arbeidende mennesker må fø på 2 pensjonister, 2 handikappede, 2 evige studenter, 1 uføretrygdet, 1 bonde, 3 innvandrere, 2 romfolk og listen vokser.... For noen byrder, noen og en hver kan bli både sint og sliten bare ved tanken, nesten litt hatefull også? Bildet er nesten verre enn Hitlers av den friske tyskeren med bare to uproduktive mindreverdige på skulderen, men logikken er nesten den samme. Jeg har lært lignende ting på skolen som Tysklands unge en gang lærte. Når du blir voksne må du fø på fire pensjonister og oljeformuen kommer til å forsvinne. Du må regne med å jobbe til du blir 75 år og du må spare til din egne pensjon, du må betale masse skatt, men du kan ikke regne med at det er noe igjen til deg. Kanskje det er like greit å ta det ut med en gang på Nav? Eller gi opp? Eller få fjernet noen av disse byrdene?

Eventuelt kan jeg sitte igjen med en følelse av et kun vellykkede mennesker har en verdi. Kanskje jeg ikke egentlig er har så god selvtillit, kanskje jeg mislykkes med å få til det jeg ønsker meg, de karakterene jeg vil ha. Jeg mister troen på meg selv, jeg kommer nok til å ende på Nav og da er jeg jo ikke noe verdt. Da blir jeg en byrde for samfunnet, som må bære meg på sine skuldre. Kanskje jeg skulle, vel stoppe det her? Om jeg ikke lykkes med det så ender jeg kanskje med spiseforstyrrelser? På en psykiatrisk avdeling? Jeg klarer ikke å fullføre skolen og så....gikk det som det gikk. Du vet at du kommer til være fattig, og du vet hvordan det går med de fattige, kronisk syke og eller gamle...

Å regne mennesker som kostnader er risikabelt for hele samfunnet.

Når dette er sagt; privatiser, privatiser, privatiser. For en privat institusjon er en pasient i det minste en inntekt. Fortsatt et økonomisk perspektiv på mennesker, men det er uendelig mye bedre å være en inntekt enn en utgift. Du er fortsatt en utgift for samfunnet, hvis vi ikke endrer tankegang, men i det minste en verdifull inntekt for den som tar hånd om ditt daglige stell, din helse og din trivsel. Det er faktisk en fordel for pasienten om eierne kan hente litt fortjeneste i tillegg. Det øker bare din verdi i deres øyne. Kanskje de begynner å se på deg som en verdifull eiendel som de vil beskytte og ivareta interessene til? Du skaper selv i din sykdomstilstand økonomiske verdier for eierne og kanskje en lille smule lykke i hans familie.

Vi kunne også begynne å snakke om hvor mye penger de tjener, alle som er ansatte i Helsevesenet, om dynamiske forskningsmiljøer knyttet til helse, om patenter og omsetningen i legemiddelindustrien de syke skaper. Vi kunne betrakte de syke som viktige for verdensøkonomien når de hjelper mennesker i fattige land til å få arbeid i rike land slik at disse kan sende penger hjem til barnas skolegang og bestefarens nye fiskebåt. På en måte er det litt er bra at det finnes noen arbeidsplasser til ufaglært ungdom som ikke fikk avsluttet skolegangen, og sommerjobber til studenter. Sykehus må bygges, det blir jobb til bygningsarbeidere, sykehus må omstruktureres det gir jobb til konsulentene. La oss vurdere å si at de syke er en viktig bærebjelke som skaper enormt med arbeidsplasser, kompetanseutvikling og omsetning av varer og tjenester. Uten de syke, intet Helsevesen. Jeg vet ikke om det hadde vært like ille for Norge som om oljebrønnene gikk tomme, men heldigvis er det ingen fare. Før eller senere blir det store flertallet av oss syke, gamle, pleietrengende og verdifulle for samfunnet. Og desto sykere vi blir desto mer verdifulle blir vi!

Privat sykehjem - det var noe annet

Endelig litt flaks eller heter det privat?

Jeg har skrevet om Pappa før, om alle problemene med sykehjem og rehabilitering. Det er nå over et år siden Pappa fikk slag. Vi har hatt en lang kamp for at han skal få skikkelig rehabilitering. Skulle ønske jeg kunne si at vår kamp ble kronet med seier, men det kan jeg ikke. Sånn er det kanskje bare i eventyrene. Strengt tatt har vi derimot egentlig tapt, men vunnet likevel på ren flaks. 

Mot vårt i herdige ønske ble Pappa fratatt sin status som rehabiliteringspasient og tilkjent langtidsplass i sykehjem.

Dette viste seg imidlertid bli til en lykke. For, vi nektet å velge noe sykehjem, vi ville ikke la bordet fange. Vi hadde en klage som skrevet på vegne av Pappa av Helseombudet, som var til behandling hos Helsetilsynet (den er der fortsatt - ttt). Plutslig ble Pappa ble bare tildelt en plass på Paulus Sykehjem.

Etter et tre ukers vurderingsopphold på Sunnaas Sykehus i høst, etter at Pappa var blitt fratatt rehabiligeringsplassen sin på Furuset Sykehjem for andre gang, fikk han forsette rehabiliteringen på Furuset Sykehjem.

Vi hadde klaget på mange forhold ved Furuset Sykehjem for Pappa hadde hatt en såkalt "rehabiliteringsplass" der, uten innhold, i mange måneder. Det var ikke stort til rehabilitering, knapt nok verdig oppbevaring.  I hvert fall ikke for en som er rammet av hjerneslag med komplekse utfall og har store behov for blant annet mental stimulanse og muligheten til å trene seg opp til å bli mest mulig selvhjulpen. Jeg skal ikke gå i detaljer, delvis fordi jeg ikke orker å gjenta meg selv. Jeg vurderer imidlertid å legge ut hele klagen på Furuset Sykehjem. (Helsetilsynet er forresten heller ikke særlig fornøyde med rehabiliteringstilbudet, kompetansen og rutinene ved Furuset Sykehjem.)

Jeg anser det som viktig å få slike historier frem i lyset.

Hvis du har lignende historier, spesielt om rehabliteringstilbudene i bydelene eller kommunene er jeg veldig interessert. I tillegg til å være datter er jeg aktiv i Oslo Høyre og interessert i forbedring av offentlig sektor. Jeg er dessuten varamedlem i bydelsutvalget i Frogner. Sykehjem og rehabilitering i bydelene er en av de oppgavene bydelsutgavene har ansvaret for å styre og til dels føre tilsyn med. Jeg har min personlige historie, den er ikke vakker, men vil gjerne lære mer. Kanskje jeg kan lykkes med å gjøre en god jobb her.

Det snakkes mye om rehabilitering i politiske kretser. Eldre skal ikke på sykehjem etter sykehusopphold, men skal rehabiliteres tilbake til sine hjem. Dette er kongstanken om dagen, jeg synes det er paradoksalt all den stund jeg har tryglet, skreket og grått for at Pappa skal få mest mulig reahblitering.  Imidlertid kunne Oslo kommune ved Alna bydel utelukkende tilby et eneste tilbud som omfattet rehabilitering og det var tilbudet ved Furuset Sykehjem. Dette tilbudet var; mens Pappa var der desverre svært dårlig. Les rapporten fra Helsetilsynet i Oslo datert fra 6.1, 2012. Helsetilsynet har utført en grundig analyse av rehabiliteringsavdelingen ved Furuset Sykehjem. Konklusjonene var ikke flatterende for Furuset Sykehjem og gjenspeiler mine og resten av familiens opplevelser.

Jeg kan fortelle at rehabilitering i sykehjem uansett maksimalt, på sitt aller aller beste, betyr fem timer med fysioterapi i uken. Fra denne tiden blir møter, telefoner og rapportskriving fratrukket. Etter at jeg lærte dette sluttet jeg å ringe så mye. Ikke minst sluttet jeg å be om såkalte tverrfaglige møter eller hva det heter for der må fysioterapeuten være til stede. Dessuten får pasienten maksimalt to timer med ergoterapi. Ergoterapeuten skal tilpasse hjelpemidler som rullestoler og for min far støtte til hans lamme arm han hadde store smerter i, og dessuten tilrettelegge slik at pasienten kan foreta daglige gjøremål og så videre. (På sykehusene finnes det for eksempel kjøkken der pasienter med bevegelseheminger kan trene på å lage mat og lignende med tanke på tilrettelegging av fysiske omgivelser og å lære pasientene teknikker som gjør at de kan klare seg selv. Slikt arbeid er også ergoterapeutens jobb. Den typen kjøkken finnes selvsagt ikke på sykehjem, men eksempelet beskriver hva som skal være ergoterapeutens jobb.) For Pappas vedkommende på Furuset trengtes imidlertid to personer for at han skulle kunne stå og gå, og det var ergoterapeuten som hjalp til. Så selv i den perioden Pappa faktisk fikk rehabilitering var det altså ikke spesielt mye hver dag.

Utover fysioterapi og ergoterapi hadde Furuset Sykehjem ingen tilbud. Jeg skal i anstendighetens navn innrømme at etter at Pappa kom tilbake fra Sunnaas med en liste over konkrete tiltak han trengte som vedlikeholdstrening så skjerpet personalet på Furuset Sykhjem seg en god del. De hadde da også Helsetilsynet i hælene og mine klager til alt som fantes av tilsynsmyndigheter.

Vi var i utallige møter med Bestillerkontoret i bydelen, som insisterte på at Furuset Sykehjem var veldig bra. De nektet å tilby Pappa noe annet. Han hadde løfter om plass på et privat rehabiliteringssenter der han passet, som også var det tilbudet Aker Sykehus hadde anbefalt og søkt han inn på et halvt år tidligere. Også den gangen fikk han plass, men bydelen nektet å betale, begge gangene. De insisterte på at det eneste tilbudet de hadde var Furuset Sykehjem. Alternativet var kortidsplass uten rehabilitering på et annet av bydelens sykehjem. Vi hadde på en måte valget mellom pest og kolera, litt rehabilitering på et dårlig sted eller ikke noe rehabilitering på et kanskje hyggeligere sted.

Da Pappa var ferdig på Sunnaas valgte vi rehabilitering på Furuset, mens vi samtidig klaget. Han hadde kommet seg mye med hjelp av den intensive treningen på Sunnaas og vi ville ikke at han skulle visne bort mens han ventet. På den tiden var vi uvenner med alle på Furuset på grunn av klagene og avdelingslederen innkalte meg til et merkelig møte der hun vekselsvis skjelte meg ut fordi jeg hadde våget å klage og å gråte. Bydelen tok innersvingen på oss, uten å vente på klagebehandlingen tok den fra Pappa rehabiliteringsstatusen og bestemte at han skulle ha langtidsplass.

Klager tar tid, så Pappa ble flyttet. På en dags varsel, som vanlig. Det er sånn de gjør slike ting. Det er det som kalles samarbeid. Pårørende og pasienter blir behandlet som brysomme dyr.

Privat

Men så... Paulus Sykhjem er privat drevet av Attendo, som også driver andre sykehjem og hjemmetejenster i Oslo.  Personalet var utrolig hyggelig mot oss fra første stund og... de satt sammen med pasientene. Første gang jeg kom dit satt en pleier ved siden av hver pasient i stuen.

Vi ble inivtert på et møte med hele Pappas team før en uke var gått. Pappa skulle også være med. Slikt var det ingen som brydde seg om på Furuset eller for så vidt andre steder vi har vært. Vi fikk kake til møtet.  Jeg opplyste om våre klager som var til behandling hos Helsetilsynet og at jeg var i ferd med å skrive ytterligere klager på at Pappa var blitt overført til langtidsplass. Alle lyttet til det jeg sa med noe jeg oppfattet som interesse og respekt. Jeg hadde en plan om å vise frem listen over tiltak fra Sunnaas og å kjøpe de tjenestene Paulus Sykehjem ikke kunne tilby privat, samtidig som jeg klaget. Jeg hadde tenkt å lage en politisk sak av at vi måtte kjøpe nødvendige helsetjenester for egen regning Jeg hadde fått dette rådet av en Høyrekollega som en oppskrift på hvordan vi kunne lage furore, kanskje til og med i media. Jeg hadde fått familien med på planen og broren min til å være med på finansieringen. Dermed trakk jeg frem listen.

- Jeg er opptatt av at Pappa skal få så god trening som mulig og Sunnaas har foreslått en del tiltak, sa jeg og viste frem den tverrfaglige rapporten fra sykehuset.

Fysioterapeuten løp av gårde for å ta en kopi, legen begynte å notere tiltakene. De andre leste på omgang.

- Kan vi tilby dette lurte avdelingslederen
- Ja, sa fysioterapeuten helt uten omsvøp.

Listen ser omtrent slik ut - (gjenskapt etter hukommelsen og ikke helt riktig)

• Gå hver dag
• Trene på sittebalanse
• Stå i ståbrett 20 minutter hver dag
• Trene på mobilitet i sengen
• Trening av rygg og mage
• Gjennombeveging av venstre (lamme) arm daglig
• Styrketrening for høyre arm
• Mental stimulanse hver dag. Lesing av avisere, quizz og andre spill
• Skrive erindringsbok - orientering for tid og sted daglig
• Mulighet til å benytte datamaskin under veiledning
• Trening på dagliglivet gjøremål ADL tilpasset dagsform og evner
• Sosial kontakt, deltagelse i aktiviteter og samtaler

Alle nikket bekreftende til at dette ikke var noe problem og begynte å snakke om aktiviteter Pappa kunne være med på, som trim og rullestoldans. Jeg fortalte at Pappa var glad i å synge og personalet kvitterte med at Grünerløkka Mannskor øver i fast i bygningen.

- Oj, Pappa har sunget der.
- Da kan han sikkert se på at de øver.

Med disse tilbudene som ser langt bedre ut enn rehabilitering på Furuset Sykehjem så har vi unnlatt å klage videre. Det er jo innholdet som teller ikke navnet. Dette oppholdet heter langtidsplass og institusjonen sier at den ikke tilbyr rehabilitering men den leverer altså langt mer tjenester enn en offentlig rehabiliteringsavdeling.

Pappa har vært på Paulus Sykhjem i to uker. Han får gåtrening og har blitt ganske mobil og dra på egenhånd på tur til andre avdelinger med rullestolen og er velkommen. Han har tidligere vært veldig passiv og har tatt lite initiativ, men har nå begynt å ta initiativ i forhold til andre. Han forholder seg mer til de andre pasientene og avdelingslederen fortalte at han flere ganger på egenhånd har matet andre pasienter.

Paulus Sykhjem er som en annen verden, som en slags himmel. Personaet vet til og med hva vi heter. Avdelingslederen hilste broren min med.

- Hallo, du må være Pål!

En dag jeg kom var Pappa misfornøyd med at han hadde matflekker på t-skjorten og var ute på kjøkkent for å fjerne dem. En pleier stod og gned litt på flekkene. Da jeg kom overlot hun han til meg. Pappa kikket i kjøkkenskapet på jakt etter såpe, men jeg hadde ikke tro på en flaske med ovnsrens, så jeg foreslo at vi heller skulle bytte t-skjorte. Vi trillet inn på rommet hans og skiftet. Pappa kan ikke fordra flekkete klær og uorden og jeg er glad for at personligheten hans kommer tydeligere frem. Rett etterpå kom avdelingslederen til meg og unnskyldte seg.

- Jeg beklager at jeg ikke hadde hjulpet han med å bytte t-skjorte. Jeg skulle gjøre det men jeg måtte ta meg av en som ringte og han skulle ha vært barbert. Jeg sier det til alle som jobber her også i helgene at mannlige pasienter skal barberes hver dag.

Maken til service og ivaretagelse, sier jeg. Andre steder har de knapt kapasitet til å ta pasienter opp i helgene. På Paulus Sykehjem er personalet sammen med pasientene. De snakker med dem og virker som om de bryr seg.

Pappa har allerede vært på tur til Bymuseet, på Furuset fikk han aldri være med på noe i den grad noe ble arrangert. På søndag!!! På søndager skjedde det aldri noe på Furuset, bakte alle beborerne fastelavnsboller. En pleier hadde satt bolledeigen og alle fikk være med på å bake. Beboerne kan stå opp og legge seg når de vil og de kan hvile middag.  Personalet drikker kaffe sammen med beboerne og ikke for seg selv på pauserommet

Hvordan kan forskjellen bli så stor? Jeg tror det dreier seg om at Paulus er privat rett og slett. Menneskene som driver/eier sykehjemmet har en egeninteresse i at pasientene og de prårørende er fornøyde og ønsker å være der. De tjener nemlig penger på å ha fullt belegg. Når det gjelder langtidsplasser har pasienter fritt sykehjemvalg i motsetning når det gjelder kortidsplasser og rehabilitering. Trives ikke folk vil de søke om å flytte. Når tilbudet er privat får forbrukeren makt og blir mer sett på som en kunde i det offentlig er pasienten en brysom utgift helt uten makt. Private sykehjem driver som de vil de bruker ressursene som de ønsker og jeg har ikke hørt noe om maksimalt antall timer med fysioterapi.

Så endelig er vi ganske fornøyde, ikke takket være vår lange kamp, men at Pappa tilfeldigvis fikk et godt privat tilbud.

Som en motsetning til å prøve å gjøre sitt beste kan du lese om hva tillitsvalgte på Furuset Sykehjem svarte da sykehjemmet kom nest sist på en undersøkelse blant beboere om trivsel. Ikke mye vilje til selvkritikk her. Jeg kjenner igjen dette også. Det er dårlig gjort å klage når folk sliter og gjør sitt beste,  Problemet er bare at mange vil mene at de gjør sitt beste uansett hvor dårlig jobb de gjør. Det kan ikke være hva personalet føler og mener som skal være i høysetet. Det må være resultatene for pasientene som er i fokus, eller for kundene om du vil. Helsevesenet koster enormt i Norge, men når helseforetakene kun rapporterer økonomiske resultater blir det helt feil. Produktet deres må være behandlingsresultater og pasientfokuserte mål.

I det private næringsliv går bedrifter som ikke leverer verdier til kundene konkurs. Dermed overlever ikke de dårlige bedriftene. I det offentlige skjer det ingen ting med etater og enheter som ikke leverer kvalitet. Økonomiske mål må de imidlertid forholde seg til. Det dreier seg om å få mest mulig penger over budsjettet, ikke overskride dette, men heller ikke å bruke mindre for da blir neste års budsjett redusert. Leveransene og hva pengene brukes til ser ikke ut til å være så viktig.

Private helseforetak får mindre per pasient enn de offentlige, men det ser ut til at de får mer igjen for pengene og til og med tjener penger på det. Tankevekkende. Mange hater at noen skal tjene penger på at folk er syke og gamle, men det må da være resultatet for de syke og gamle som skal veie tyngst. Siden markedet premierer dyktighet er markedet en fin regulator når det gjelder å bli kvitt udugelighet. Skal vi kunne betale for alle helsetjenestene er vi nødt til å basere oss på dyktighet og effektivitet.

Jeg er blitt enda mer overbevist etter det jeg har opplevd.

Rehabilitering må ha innhold

Det er enda en ting jeg har tenkt til å arbeide med politisk og det er innholdet i kommunal rehabilitering. Jeg er overbevist om at det er vel verdt å legge inn ressurser i rehabiliteringsfasen. I Oslo finnes det kun syv institusjoner som tilbyr rehabilitering i bydelene. Det er lite og det kan virke som om ressursene er alt for knappe. Særlig tror jeg det gjelder for slagpasienter som Pappa. All den tid det er uttalt politikk å få pasienter raskt ut fra sykehus og over til omsorg og opptrening i regi av kommunen eller bydelene i Oslo må det finnes kompetanse og ressurser som gir effekt. Å få pasienter fort ut fra sykehus dreier seg i stor grad om økonomi. Sykehus er dyrt. Men skikkelig rehabilitering er også dyrt utenfor sykehus. Samhandlingsreformen må ikke bli en måte å spare penger kortsiktig og dermed frata pasientene muligheter.

Det er ingen tvil om at Pappa kunne vært mye bedre dersom han hadde fått riktig behandling den første tiden. At han ble avspist med nærmest ingen ting på rehabiliteringsfronten i de første og avgjørende månedene har antagelig ført til lavere livskvalitet og funksjonsnivå enn han kunne ha hatt. Jeg tror forsatt at Pappa kan bli bedre, men den viktigste tiden har gått. Det er skjærende vondt. Nå om dagen er jeg mest opptatt av han skal ha det bra, være tilfreds og i hvert fall ikke bli dårligere. Om en liten stund skal jeg søke han videre for mer intensiv rehabilitering i spesialhelsetjenesten. Jeg gir ikke opp, men har innsett at han også må ha det bra her og nå og at vi må vise at vi er fornøyde med han sånn som han er. Han skal kjempe men også være fornøyd med det han har.

Det sies at det ikke er så fint å snakke for sin syke mor eller far, men jeg tenker hvem er det som ikke kjemper for sin syke mor. Hvis du ikke vil kjempe for din syke mor hvem er du da? Hva vil du da kjempe for? Deg selv?

Sykehus og sykehjem

Siden 31. januar har Pappa vært alvorlig syk. Da fikk han hjerteinnfarkt. Jeg visste ikke ikke noe før flere timer etterpå, men jeg sverger på at mens jeg satt i et møte med en festivalarrangør fikk jeg plutselige smerter i brystet. De var såpass intense at jeg vurderte å avslutte møtet. Mannen jeg møtte på Grand Hotel måtte ta en telefon og jeg fikk strammet meg opp litt, like plutselig som de kom, var smertene over. Jeg tenkte ikke mer over det hele.


Senere skjønte jeg at disse smertene opptrådte akkurat på den tiden Pappa hadde hjerteinnfarktet. Jeg hadde ikke telefon med meg den dagen, men Linneéa, datteren min hadde og Pappa hadde prøvd å ringe henne, men hun var midt i en time på Musikkhøgskolen og svarte ikke. Pappa var hjemme hos seg selv, alene, og hadde ringt Linnëa rett før han selv klarte ringt ambulansen. Hun hadde dårlig samvittighet lenge etterpå fordi hun ikke svarte på den telefonen. Da hun prøvde å ringe han opp etter timen, svarte han ikke. Pappa ringte sin samboer Berit fra ambulansen, etter at han hadde fått morfin, men han var såpass omtåket at han ikke gjorde ordentlig rede for seg.  Hun oppfattet det som han var på vei til sykehuset for en kontroll i sin egen bil og ble ikke redd.

For noen år siden hadde Pappa en hjerteoperasjon der han byttet en hjerteklaff. Operasjonen gikk veldig bra, men med en kunstig hjerteklaff måtte han ha blodfortynnende og doseringen av Marevan var ikke lett i hans tilfelle. Pappa var derfor stadig på kontroller på sykehuset og vi var vant til at han ble innlagt en dag eller to, noen ganger mer og tidligere på høsten hadde han dessuten hatt tilfeller av bevissthetstap som skyldtes feilmedisinering.

Så bortsett fra smerteanfallet mitt, som jeg er sikker på var telepati eller noe lignende, ante vi fred og ingen fare. Jeg gikk på pub med folk fra jobben, en ansatt skulle slutte etter to år og vi skulle skåle for henne og gi henne gaver. Til slutt fikk sykehuset tak i meg ved at sønnen min, Ole, fikk ringt til kompanjongen min Hans Marius. Da var klokken rundt seks. Pappa hadde fått hjerteinnfarkt ved tolvtiden og var operert og hadde våknet opp fra narkosen da vi endelig fikk beskjed. Jeg var den første som kom til Ullevaal, senere kom alle; broren min, svigerinnen min, moren min, Linnéa og Ole og samboer Berit. Pappa var omtåket og snakket usammenhengende, noe som jo var naturlig etter hjerteinnfarkt, operasjon og narkose. Vi ble der lenge utover kvelden og dro til slutt hjem for å sove litt etter at pappa var flyttet til overvåkning på en sengepost. Jeg husker at han ikke kunnne svare på hva som hadde skjedd, men mente at han hadde vært ute å kjørt da han ble dårlig og han hadde fantasier om rare ting, men han hadde ingen problemer med så snakke.

Vi dro hjem og kom tilbake tidlig neste morgen, uvitende om hva tiden fremover skulle bringe. Pappa virket ikke mindre omtåket, snarere mer. Utover dagen ble jeg stadig mer urolig, jeg syntes han ble dårligere. Lite visste jeg at jeg satt ved sengen hans og var vitne til et pågående hjerneslag. Hjerneslag synes ikke på  bilder før noen dager etter at de har vært og det er lite å gjøre med dem bortsett fra å gi en kraftig injeksjon med blodfortynnende, men denne behandlingen kunne ikke Pappa få på grunn av hjertet. Det kunne i hans tilfelle med stor sannsynlighet ha betydd overbelastning av hjertet og hjertestans. Så vi satt å så på at hjernen hans ble skadet uten at noen foretok seg noe spesielt. Ennå visste vi ingenting om hva hjerneslag egentlig er og hvordan livet skulle blir fremover for Pappa og oss. Heldigvis.

Nå som det er ti måneder siden det første slaget, han fikk flere etter hvert, er det vanskelig å se for seg at han skal bli helt som før igjen. Men han lever og det var på ingen måte noen selvfølge i februar, mars, og april. Vi opplevde den ene krisen etter den andre.  Det var livstruende infeksjoner, nye hjerneslag og flere ganger snakket leger til oss om at vi måtte forberede oss på det værste. Ingen ville garantere noe. I begynnelsen var vi bare opptatte av at han ikke skulle dø. Alt er relativt her i verden og av og til var dager med et fast håndtrykk fra den hånden som ikke var lam en veldig god dag. Når Pappa kunne hviske "ja" oppfattet vi han som sprek som en gyngehest og når han endelig kun gå 50 meter med prekestol og to hjelpere var jeg stolt som om det var barnet mitt som tok sine første skritt. Det var et mirakel å se og han smilte selv også, fra øre til øre, smilte til alle han møtte i gangen og tittet inn alle dører. Jeg hadde lyst til å rope av glede. Etterpå var han utslitt og sov i mange timer. Vi tenkte ikke på hvordan livet skulle arte seg etter at han hadde overlevd og på slagenheten på Ullevaal så vi mange pasienter som kom seg bra og reiste hjem. Pappa ble utskrevet til rehabilitering 4. mars. Berit fulgte han til Aker. Jeg rakk aldri å besøke han der, for da jeg satt i en taxi sammen med Mamma på vei opp dagen etter fikk vi en telefon. Pappa var sendt tilbake til Ullevaal etter at han hadde falt. Han hadde fått et nytt stort hjerneslag. Denne gangen var han så dårlig at ingen trodde han skulle overleve. Han var skjev i ansiktet og vi satt å så på at han ble skjervere og skjevere. Han kunne ikke svelge ordentlig og ikke si noe som helst, ikke en gang nikke eller riste på hodet.

Det var ingen ting legene kunne gjøre og etter rundt ti dager ble han skrevet ut til sykehjem, for å dø der tror jeg. Pappa døde ikke, men han har ikke særlig til liv heller. Nå er han så frisk at vi med sikkerhet kan si at han har overlevd men kampen for livet har på en måte bare så vidt begynt. Det har vært dager da jeg, som har kjempet så innbitt for livet hans, har lurt på om det er vits i. Skal Pappa leve i tjuefem år til han blir nitti på et sykehjem? Stirre i veggen, spise sykehjemsmat, sitte i rullestolen til noen velger å legge han og ligge i sengen til noen tar han opp i år etter år etter år?

På sykehuset var det hele tiden håp, over alt var det håp. Noen dør, men for dem som overlever er livet fylt av håp og glede og gleden pasienter og pårørende på slagavdelingen viste over selve livet var rørende. De aller minste ting var en gave. Å drikke en kopp kaffe, se på langrenn på TV, alle disse dagligdagse tingene som man godt kan gjøre selv om man ikke kan gå, var en sann glede. Et parti sjakk var en hyllest til livet. Livslysten var påtagelig og sterk.  Folk som har hatt slag og som ikke dør av det blir bedre, litt etter litt, dag for dag. Andre avdelinger på et sykehus er selvfølgelig mye tristere, mange som er på sykehus vet at de bare kommer til å bli værre for hver dag. Jeg tenkte stadig på hvor verdifullt livet i seg selv er for menneskene og var rørt over det, andektig i forhold til livsgnisten, livsviljen og motet til alle på slagavdelingen. Pappa hadde humør og lo selv om han ikke kunne snakke han var veldig glad for at vi kom og fulgte oss med øynene rundt i rommet.

Sykehjem derimot er verdens tristeste steder, de er dødens forgård, stedene folk forlater når de er døde. Folk er ikke livstruende syke, men ingen er påtagelig glade for at pasientene der lever, ikke de selv heller. Sykehjem er verden tyngste og tommeste steder. Livet på et sykehjem er ikke mye verdt.  Sykehjemmene er helt frie for livsglede og livsgnist. Det var som om Pappa bare sluknet, selv da han var mye sykere og måtte mates med teskje i sengen og jeg måtte stryke han på halsen for at han skulle svelge så var han gladere. Han smilte og lo av vitser. Da var han glad for at han levde, jeg var glad for hvert sekund han levde. Vi var på et sted med behandling og håp.

Pappa har stort potensiale for å bli bedre. Han snakker ganske mye nå og kan gå med hjelp. Han er i stand til å lære seg nye ting, som å skrive med venstre hånd og nå om dagen kan han forflytte seg rundt i rullestol på egenhånd.

Pappa er imidlertid en meget dyr og ulønnsom pasient og samfunnet har lyst til å avslutte behandlingen. Det ønsker å konkludere med at Pappa ikke har rehabiliteringsevne, enda det er ganske tydelig at han stadig blir bedre, litt etter litt. Det meste har vært spontan bedring. Fra mai, da han var utenfor livsfare har han for det meste fått lite opptrening og behandlingen og har vært på sykehjem der ingen har den nødvendige kompetansen til å rehabilitere en såpass krevende pasient. Nå har vi kjempet oss til en plass for han på Sunnaas. Han har vært der i en drøy uke nå og har kommet seg mye. Han har fått innvilget et tre ukers opphold, men vi aner ikke hva som skjer etterpå. Pappa er 66 år og ingen forventer at han kan komme tilbake i fullt arbeid, han er derfor en ulønnsom pasient, som antagelig kommer til å være en stor utgift resten av livet sitt. Før trodde jeg at vi fikk tilbake det vi hadde ytt når vi ble syke. Jeg trodde Folketrygden var en forsikring og en rettighet, men det tror jeg ikke lenger. Alt dreier seg om penger og det dreier seg om å gi Pappa noe som er så billig som mulig, men godt nok. Jeg er svært uenig med samfunnet om hva som er godt nok. Da snakker jeg ikke om vin til maten, men om håp i form av kompetente mennesker som arbeider for at den syke skal bli bedre, om så bare litt. Å kunne forflytte seg selv i en rullestol åer for eksempel uendelig mye bedre enn å vente på at noen skal trille deg. En slik ting betyr all verdens forskjell for pasienten, men kanskje ikke så mye for samfunnet og det er kanskje ikke verdt så mye. Hva er godt nok? Er det godt nok å ikke gi Pappa behandling? Vi snakker ikke om å avslutte behandling slik at en dødssyk pasient dør, vi snakker om å avslutte behandling for en 66 åring som er høyst levende. Jeg mener at det er en sjebne som er værre enn døden.

Jeg er uendelig glad for at Pappa er på Sunnass nå, men livredd for at han må tilbake igjen på et sykehjem etter tre uker. Pappa har begynt å smile igjen. I dag lo han høyt og vi hadde en liten boksekamp. Han klarte å trille rullestolen sin selv baklengs opp en lang motbakke ved å sparke med det ene benet.  Han prøvde å kappkjøre med en annen pasient og lo selv om han tapte. Den andre var proffere. De andre pasientene på Sunnaas har også vært svært syke, men de er på bedringens vei og de oppmuntrer Pappa, sier at han må stå på og prater med han.

Hvis Pappa blir sendt på sykehjem igjen er jeg redd for at han gir opp alt håp, derfor gråter jeg hver dag nå. Jeg gråter når han smiler og ler og må snu meg bort. Jeg gråter når jeg går fra han, fordi han har det bra og jeg tenker på alt han har vært igjennom. Jeg tenker på hvor optimistisk han er, han tror han skal tilbake på jobben igjen nå, han tror han skal kjøre bil igjen og flytte hjem til samboeren sin.

Pappa har vært døden nær utallige ganger dette året, men han har kjempet hele tiden. Han trener og gjør selv alt han kan for å bli bra igjen. Han er utrolig sterk og jeg er svært stolt av han. Jeg beundrer hans mot og integritet og at han ikke gir opp. Håpets gnist er tent hos han igjen og jeg orker ikke se det slukne. Jeg tror ikke det er billig for samfunnet å regne på alt som om helsevesenet er en bedrift. Jeg tror ikke bedøk er faget som bør stå i høysetet når det gjelder pleie, omsorg og helse. Jeg tror den bedriftsøkonomiske orienteringen som handler om lønnsomme og ulønnsomme pasienter kan bli meget dyr på alle måter.